已。
2005年5月，我应邀去韩国讲演，会场中曾有一位母亲问我：为什么不阻止孩子的自言自语？
我是这样回答的：我会让彻之区分场合。在学校的课堂上、考试中，或者在单位的办公室里——会妨碍他人的时候，是不可以自言自语的；而在自己家中时，或在单位里只有他一个人打扫卫生间时，或在个人的自由时间里，自言自语也无所谓的。我并没有二十四小时、三百六十五天禁止他。说句实话，我也想阻止彻之的自言自语。如果能禁止得了的话，我早就这么做了。但是越是禁止，彻之的不安越是强烈，其他的问题行为也相应增加，所以我不得不放弃。也许，在紧张或痛苦的时候，自言自语是恢复心神安定、消除压力的方式，是一种没有副作用的精神稳定剂。
再者，对我来说，这也是一种收集信息的方式。我可以通过其自言自语了解到：他对他们感兴趣，对怎样的事物会有反应。彻之不擅长与人交流（向人表达自己的心情），如果一直沉默，我则无从了解他在想些什么，反而会很不安。还有，把彻之的自言自语听成是快乐的唧唧呱呱，我也会很快乐。有时听着听着，我会忍不住笑出声来。朋友们倒也宽容地看待：笑出来虽然有些失礼，因为有趣自然就发笑了。这反而说明你觉得他可爱，没有用特殊的眼光来看他。
自言自语是彻之表达心声的一种重要手段。一天中紧张的时刻越多，我越想为他营造一个可以自由地自言自语的环境。我想，如果全面禁止他的自言自语，那么开朗的笑脸和健康的活力恐怕也会随之消失吧。
那位母亲说：这样说来，我家女儿真是毫无笑脸。因为一声不吭，女儿的心情我无从了解。我一直以为，自闭症是一种沉浸在自我世界里的疾病，所以女儿没有笑脸也理所当然。我在KBS（韩国电视台）“特别星期天·奔向社会”（2002年3月17日晚上20：00…21：00播出）中，看到了彻之欢快的笑颜，曾怀疑他是否真的患有自闭症。（眼见为实，这位母亲在首尔会场看到彻之本人的时候，已经可以确信没错，彻之的确患有自闭症。）
据那位母亲说，因为自言自语招致周围人们的反感，自己和她在一起都会觉得很羞耻，所以一直在阻止女儿自言自语。
我也时常因为和彻之在一起感到羞耻而去阻止他自言自语。
比如，和彻之一起乘公交车时，彻之边摇晃身体边喃喃自语，引得其他乘客一齐向我侧目：为什么那个母亲也不去提醒阻止一下？周围责备的目光，使我如坐针毡。我一边想着：和用手机大声说话的人相比，这也不算是麻烦呀；一边又感到羞愧，要提醒彻之注意。但是，要是直接说安静下来，怕伤害他的自尊心，所以我一直在其口袋里备着张卡片，上面是：嘘！还有一幅图画，并给喜欢英语的彻之标上“PLEASE BE QUIET”（请安静）的文字。我提醒他：请看一下衣袋里的卡片。让他拿出卡片，自己来理解，按自己的意志停止自言自语。（要尊重其自主性，使他能控制自己的情绪。）
即使这样，有时也坚持不了五分钟。我不厌其烦、几次三番地让他看卡片。于是彻之就说：“妈妈请待在这里，彻之去隔壁车厢。”随后逃走。受到父母的干涉，谁都会厌烦吧。彻之在隔壁车厢，赶到下车为止一直快乐地给铺电话他的自言自语，洋洋自得。周围既有皱眉头的看客，也有饶有兴致的旁观者。
觉得羞耻的只是我，既然他本人不感到羞愧，也没有周围增添很多麻烦的情况下，我不妨改变一下自己的思维方式吧。不要因为我的羞耻感、我的难堪而去禁止他，这样不也挺好吗？
第3章：借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
在彻之成长过程中，有一个起了重要作用的好帮手。此人正是弟弟政嗣。
在彻之两岁九个月的时候，政嗣出生了。一个月之后，彻之被宣告是残障儿童。
残障儿童和新生婴儿两者都要培养，真是困难重重……我能做到吗？我的人生背上了这么重的包袱，会受多少累呀……我这么想着，相比宝宝出生的喜悦，还是不安更多一些。
但是，对于已是残障儿童的母亲，且陷入绝望的我来说，政嗣根本不是沉重的包袱，反而给了我生存下去的希望。政嗣的茁壮成长，证明了我并不是一个不会培养小孩的失败的母亲。他使我恢复了作为一个母亲、作为一个人的自信。
政嗣像天使般天真烂漫。他无邪的笑脸，成了我力量的源泉。最重要的是，政嗣在彻之的成长中是一个绝好的榜样。培养政嗣，非常愉快。原来普通孩子的求知欲如此旺盛，真令人惊叹！政嗣在一天天的成长中，学会了一项又一项的新本领。
想和彻之互动，可他总没反应。怎样才能使他开心？怎样培养他才好？我毫无头绪，作为母亲的信息丧失殆尽。但是只要我逗政嗣，他马上能积极回应（甚至反应比我更强烈），我的母性本能地被重新唤醒，心灵得到慰藉，与孩子们相处时也能面带笑容。
（孩子的培养，只有父母和孩子建立起互动关系后才能变得愉快呀！）
培养政嗣让我体验到养育的乐趣，也激发了我的下一个信心：对彻之基本上也能采取同样的养育方式吧。就算现在没有迅速的回应，但是我期盼着有朝一日他会会像政嗣一样有回应，于是决定积极向前、乐观开朗地面对彻之。
政嗣出生前的彻之，无法理解周围的世界，因此一直封闭在自己的世界（自闭的世界、刻板的世界）中。对彻之来说，外边的世界是混沌一片的。随着政嗣的成长，在这个桥梁角色的帮助下，彻之一点点地接受各种信息，从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣，一点点地进入我们的世界了。
政嗣是引导彻之进入外面世界的领路人。
*
当时的我有一个目标：必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦、堂堂正正的人。为此，我拼命地训练小孩。但是，也许这个目标与其说是为了彻之好，还不如说是为了我自己可以免受世间的指责而定下的怎么的育儿方针。
我不了解彻之的心情，对三岁的他束手无策。无论怎样热情地说“这样做哦”，给他做示范，无济于事。他的行动、表情、姿势总是和我的想象、期待完全相反，令我根本无法理解。
我越是热情，彻之越是无视我的存在，我行我素，一碰到熟悉的迷恋对象，就趁机逃进自己的世界中去。那尽是些电视里的广告、儿童节目里的童谣、日语假名字母、12345的数字。
我每天就像对着个外星人似的，伤透了脑筋。语言的理解、模仿都很差（我后来才知道，这也是自闭症的特征）。在与彻之的相处上，我失败了。
正在这个时候，政嗣出生了。政嗣和彻之完全不同，对我马上有反应，一个个地模仿，上卫生间的习惯、交流的方式也不像教彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解，我必须在表达方式上下功夫，不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来，从零开始。
*让弟弟示范
在政嗣出生之前，我就送玩具洋娃娃给彻之，教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中，彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥，总是紧紧地粘在彻之身旁。
彻之对我的语言无法理解，对我的动作无法模仿，但是他稍微能理解政嗣的语言，模仿政嗣的动作，政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候，旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着，模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中，一边也会瞄一眼政嗣，对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手（也许是介意政嗣的笨拙让他分神，只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧）。这样，从默不作声的自己的世界中出来，关心起了政嗣，和政嗣共有一个世界了。
吃饭也好，吃零食也好，兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣，颇为信赖放心，即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间，我为了疗育彻之，有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园，进而参加运动和野营。这些时候，政嗣一直也在一起，因此，政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情，使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。
参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法，我想也可以运用到彻之身上吧。①
政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人，过了一岁能理解一些语言之后，便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的，马上来问我（用语言和肢体动作来要求我示范、说明），不断地掌握新的技能。
眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步，不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团，也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。
让彻之来模仿我们大人勉为其难，但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易，也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧，他一点点地模仿着弟弟。我认为，因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强，对感兴趣的东西（尽管非常有限）亦有惊人的记忆力，应该让他发挥这方面的特长。
我认为：无论是让他理解我要说的话，还是让他用语言来表达自己的情感和要求，以及学习生活中的技能，这些都要请政嗣做老师，让彻之亦步亦趋地模仿，同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外，别无他法。
但也不能使政嗣紧张，感到有压力，而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范，我总是不吝表扬：“谢谢！做得真好！”对学会模仿的彻之也赞扬有加：“真厉害，学会了！”皆大欢喜，同时也拜托政嗣：“下回还得求你哦！”
①译者注：教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影；而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长，时而重复，其缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。
兄弟同舟
耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受，放弃注销，使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心，使其满足，就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受，自己并不真正幸福，又怎能萌生出对他人（比如残障的兄长）的关怀呢？因此，我爱政嗣甚于彻之，致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见，培养起自尊心，才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的（如果通过强制手段来勉强他，他不会一直心甘情愿的），而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候，我由衷地对他表示赞赏。
我要贴近政嗣的心灵（他的心比彻之好懂多了），饱含爱心地培养他。（能让父母倾注爱心的儿童时代并不那么长久。青春期以后的政嗣自主独立了，段我为家长的我感到无限落寞。在这一点上，彻之尚需帮助。被他依赖，我反而觉得非常开心。本来，应该委托第三方提供援助，但我实在高不开儿子，尽管彻之已经想离开父母生活了。）
无论何时，我都让彻之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行时，当然大家一起行动；当我忙着照顾彻之时，丈夫就成了政嗣的玩伴。我们都留意尽量不让政嗣感到寂寞失落。在策划家长会活动时，把患儿的兄弟姐妹的参与也做进计划。
在当时的佐贺，街区中生活的自闭症患者还不多，交流、理解的机会很少，社会上对患者还存在着强烈的歧视和偏见，家庭成员们也因家里有自闭症患者而感到低人一等。暑假时也没有带上患儿一起全家旅游，孩子们没有愉快的假期经历。我担心这下去，连残障儿的兄弟姐妹们也会产生一系列的心理问题。
为了参加到佐贺后第一年的野营活动，我把政嗣暂托于福冈老家，只带着彻之去参加。结果，因为平时兄弟俩一直一起行动，而政嗣因为这次没被带上，不能接受，郁闷不解，甚至引起了哮喘发作着实把我吓了一跳（迄今为止也就那时哮喘发作了一回）。
第二年，我利用担任野营委员的机会，找诸位专家和家委会成员商量，努力说服们也会产让兄弟姐妹参加。并成有关行政方面交涉：如果超出预算，兄弟姐妹的费用让家长自己承担。过了一年，兄弟姐妹野营终于宣告成立，在虹之松源海岸搭起了帐篷。兄弟姐妹们与老师和大学生志愿者们一道，烧饭做菜，海里游泳，玩游戏，劈西瓜，燃篝火，放烟花，大家都体会到了在家里难得的热闹和快乐，非常满足。
（兄弟姐妹野营活动现在仍然每年举行，并组成了兄弟姐妹之会，频繁地组织活动，在各地举办专题研讨班。在当下的佐贺，已经成人的兄弟姐妹们活跃在医疗、教育、社会福利各个领域，们也会产不仅拥有专业知识，而且能切身体会残障家庭的痛苦和悲哀，我认为们也会产是这方面理论实践双全的好专家。）
除了野营之外，我们还开设了让兄弟姐妹们一起参加的周日滑冰课、暑假游泳教室等课程。在企划阶段，我们肯定做好方案，要让残障孩子和其兄弟姐妹都玩得尽兴。
成为残障儿童的兄弟姐妹并非他们的愿望。他们一定有父母不晓得的许多委屈吧，但是父母却不能代而受之。而且在人生的旅途中，他们与残障的家庭成员相处的岁月比父母还要漫长。因此，我希望他们成为尊重自己、信赖自己的人，在不幸和悲伤降临的时候，能够迎难而上，用自己的双手创造幸福。将爱的雨露浇灌在孩子的心田之中，必�