我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。
孩子们正健康地逐渐成长，总有一天会离开家门，走向社会，走向自己的工作岗位。
剩下独自在家的亚也，一定会感觉自己很悲哀，在羡慕弟弟、妹妹们的同时，内心充满屈辱的感受。
身为连结健康弟、妹和残疾亚也之间的桥梁，我深深感受到父母从中扮演的角色异常重要。只要父母怀抱坚定、不服输的决心，话题总是围绕家庭为中心，就一定没有问题。
“你们要好好念书哦，将来选一个能助亚也姐一臂之力的工作。”
“将来可不能丢下亚也姐不管哦，想方设法也要治好她的病。”
我清楚地感受到，在身为父母的我们的言传身教之下——亚也的存在已成为孩子们不断描述的未来目标里密不可分且异常重要的一部分。
父亲节
某个星期天，我像往常一样前往医院。
“今天下午两点左右，亚湖也会来。理加的作业已经堆积如山了，所以今天就不来了，她让我告诉你下周日再来看你。爸爸那边就更忙了，除了购物、洗衣服、打扫，还要拔院子里的草。所以今天只有妈妈和亚也两个人聚在一起哦。”
首先，我简明扼要地说明家人现在的状况，这是亚也最挂念的事，或许是因为身为大姐的缘故吧？
匆匆忙忙赶来医院的我这时才突然发觉，自己竟然将洗好的毛巾和睡衣忘在家里了。
事已至此，只得拜托看护稍后回家去拿。真是糟糕啊……难道我真的到了连这种重要的事都会忘记的年龄了吗？当我正为请求看护多跑一趟而感到内疚时，丈夫及时现身，并带来已经洗好的衣物。
久违的父女相见，他们仅是一直看着彼此。
“亚也，感觉如何？”
听见爸爸关切的话语，身体已经完全僵硬的亚也，只能借助文字盘表达自己的意思。
“今天是父亲节，我却没有送礼物给你，对不起。”
借助文字盘，亚也清清楚楚地表达出想说的话语。
亚也是岩崎千寻的书迷，我们每年都会买她的日历，替亚也挂在病床上就可以看到的地方。
因此今天是几月几日、什么日子，对于亚也来说，每天都一目了然。
大小便需要处理，需要擦洗越来越僵硬的胸部、大腿内侧等隐私部位……生活在医院中的亚也，只能由身为女人的我和次女亚湖照顾。
平常因为工作而忙到不可开交的丈夫，很难有时间来医院探望。遇到星期天，又必须替代我扮演家庭主妇的角色。
夫妻双方都在各自看不见的地方默默工作着。
因此，我母亲有时候也会来家里帮忙。亚也得知此事后，借助文字盘表达了感谢的心情。
丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。
他的眼泪不是因为听见亚也说：“爸爸这段时间就不用过来啦。”而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。
我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。
连身裙
“今天又有人问我是不是高中生。”
已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。
“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”
“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”
我从头到脚打量了亚湖一番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。
时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。
我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。
为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了三十万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……
亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。
“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
这是我第一次体会到她的心情。
“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”
“真的可以吗？……”
“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”
家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。
我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。
形形色色的医生
反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。
在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。
有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。
我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。
此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。
由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。
我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。
“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。
如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。
每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。
某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。
亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。
“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。
我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。
“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。
“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”
“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。
“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。
护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？
亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。
之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。
等了一会儿，医生终于现身了。
“怎么了？”
“拜托您想想办法帮帮她。”
“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”
眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”
“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”
这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！
护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。
“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。
我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。
亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。
亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。
我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”
但是亚也并没有睁开眼睛。
注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。
他甚至没有替亚也听诊。
脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。
我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”
“我要先去问问医生哦。”
“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。
但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。
如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？
亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。
所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。
晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。
和医生之间的争执
这是发生在住进N医院数月之后的事情。
正在工作的我接到电话：“我是T医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”
发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。
住院之初，院方介绍主治医生T医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是T医生暗中操作的结果
此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。
我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的方针才能达到最佳疗效。
就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到T医生打来的电话。
我在护士站里碰见T医生，于是面对他坐了下来。
“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”
本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？
自从转入N医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。
我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“S看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。
“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。
如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……
为了不让她再有那样的想法，我本想拜托K医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。
不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”
我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。
苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。